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A: Isaura Margarita Porras, José Antonio Aguirre de la Torre, Todos lo invisibles e innombrables

Introito. Ayer jueves 03 de diciembre se conmemoró el Día Internacional de las Personas con Discapacidad. Esta fecha fue acordada por la Asamblea General de las Naciones Unidas, en el año de 1992. El principal objetivo de esta conmemoración, según refirió desde ese entonces la Asamblea, consiste en «promover los derechos y el bienestar de las personas con discapacidad en cualquier ámbito de la sociedad, así como mejorar la situación actual que atraviesan las personas con discapacidad en la búsqueda de igualdad de oportunidades».

Según estimaciones de la Organización Mundial de la Salud (OMS), hoy por hoy sobreviven en el mundo la friolera de más de mil millones de Personas con Discapacidad. Es decir, una de cada siete personas en el mundo presenta la condición de discapacidad. Conviene destacar el hecho de que esta estimación se funda en datos estadísticos que aportan todos y cada uno de los Estados miembro de la Organización de las Naciones Unidas (ONU) y con base en el criterio de inclusión acordado por la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, estipulada en Asamblea General de la ONU: «una persona con discapacidad es aquella que tiene una deficiencia motriz, sensorial, intelectual o mental que provocan un impedimento para participar en igualdad de condiciones dentro de la sociedad».

Sin proponernos discutir dicha definición trataré de mostrar a ustedes, amables lectores, algunos elementos de juicio que nos ayuden a comprender el significado y sentido que la presencia de la «Discapacidad» adquiere en el conjunto de vivencias de las personas incluidas en esta categoría, junto con sus familiares y miembros de la comunidad.

A propósito de Discapacitados, Personas con Discapacidad, con Capacidades Diferentes y otras cuestiones.

«Los hombres se contentan con las mismas palabras que usan otras personas, como si el mismo sonido portara, necesariamente, el mismo significado».

John Locke

Para muchos de quienes en la actualidad nos encontramos relacionados --a través de nuestra práctica profesional o de nuestros intereses intelectuales y, más aún, por el hecho mismo de ser agente actor en este campo de la actividad humana--, con el ámbito de la inclusión de las personas con deficiencias motrices, sensoriales o psíquicas, evidentes o no, además del ejercicio pleno de los más elementales Derechos Humanos de estas personas, sin exclusión alguna, no dejará de resultar sorprendente que en las dos últimas décadas del siglo recién fenecido –el siglo XX- y las dos primeras de esta nueva centuria, se observe una creciente utilización de un campo conceptual diverso, ambiguo, confuso o polisémico en torno al terreno de nuestra acción práctica, cognoscitiva o política y con respecto al objeto de nuestra actividad.

Pudiera parecer abrumador escuchar conceptos tales como impedido, inútil, lisiado, discapacitado, minusválido, atípico, deficiente, persona con capacidades diferentes, persona con discapacidad, déficit, disfunción, problemas o dificultades de aprendizaje, retardo escolar, fracaso escolar, necesidades especiales, necesidades educativas especiales, integración, integración escolar, integración educativa, normalización, individualización, diagnóstico, tratamiento, terapia, educación especial, psicopedagogía, etc., por no enunciar una larga e interminable lista de términos que unas veces se expresan con una función sustantiva, otras adjetiva o, en algunas más, verbal.

De la misma manera, algunos de quienes ejercemos profesiones relacionadas con estos campos de la acción humana hemos podido percatarnos del hecho de que la utilización actual de uno de los conceptos antes expuestos ha generado una discusión álgida, y algunas veces candente, sobre la pertinencia y plausibilidad de transformar las concepciones, denominaciones y prácticas que subyacen a nuestras actitudes, argumentaciones y actuaciones; me refiero, en este caso, al concepto de personas con discapacidad.

Desde luego que el interés manifiesto al respecto no se circunscribe al impacto que este hecho ha tenido sobre las representaciones que a este respecto se tuvieron o se tienen; además, es necesario reconocer que esta situación ha tenido sus repercusiones en la práctica misma del diseño e instrumentación de las políticas públicas orientadas hacia este sector de la sociedad.

En consecuencia, se ha trastocado la visión de lo que corresponde hacer a las instituciones, así como a los diferentes profesionales que dedicamos nuestra actividad a esta tarea.

Por lo antedicho me propongo elucidar una serie de elementos analíticos y de juicio que permitan una demarcación más precisa del campo empírico al que se refiere, tratando con ello, a su vez, de exponer un conjunto de argumentos, bajo diferentes niveles de análisis, que permitan una clarificación en torno a la confusa jerga que nos invade.

Función Semántica y Nominativa de la Palabra: ¿para qué nombrar? Entre los humanos el lenguaje es el instrumento fundamental de la comunicación; pese a ello, evolutivamente hablando, el primero no precede a la segunda. Como bien sabemos, la comunicación prelingüística, la comunicación gestual y actitudinal, preceden históricamente hablando a la comunicación estructurada lingüísticamente; por ello, la comunicación condicionada a las relaciones contextuales espaciotemporalmente simultáneas precede a la comunicación descontextualizada; al decir de Alexander R Luria, la comunicación simpráxica precede a la comunicación sinsemántica.

Asimismo, como refiere el mismo personaje, y con ello coincide la mayoría de psicolingüistas, neuropsicólogos y lingüistas, el lenguaje tiene como uno de sus elementos constitutivos fundamentales la palabra. La palabra, entre otras cuestiones, designa las cosas y los diferentes objetos y fenómenos de la realidad. La palabra individualiza los rasgos y características de las cosas y los diferentes objetos y fenómenos de la realidad. En síntesis, dice Luria, la palabra permite codificar nuestra experiencia.

La palabra, en consecuencia, separada del contexto e independizada como estructura o unidad lingüística, adquiere el carácter de sustantivo y asume una función nominativa, adquiriendo a su vez una significación objetal o una función referencial.

De lo recién expuesto podemos inferir que cada palabra, en su función sustantiva, designa una cosa, una cualidad, una acción o una relación; a esta cuestión la lingüística ha denominado «función denotativa o referencial de la palabra». A tal función Lev Semiónovich Vigotski le denominó referencia objetal.

La «función denotativa o referencial de la palabra» no resuelve todas las cuestiones de la representación, de la comunicación y de la referencia a lo real, pues evidentemente una palabra --sea sustantivo, verbo, adverbio o preposición—es insuficiente para representar todo lo real, por ello es imprescindible acudir a las palabras compuestas de modo tal que sea posible denotar o referir relaciones, acciones y fenómenos relativos.

El neurólogo británico Oliver W Sacks expresaba que:

«La palabra favorita de la neurología es “déficit”, que indica un menoscabo o incapacidad de la función neurológica: pérdida del habla, pérdida del lenguaje, pérdida de la memoria, pérdida de la visión, pérdida de la destreza, pérdida de la identidad y un millar de carencias y pérdidas de funciones (o facultades) específicas. Tenemos para todas estas “disfunciones” (otro término favorito) palabras negativas de todo género —afonía, afemia, afasia, alexia, apraxia, agnosia, amnesia, ataxia— una palabra para cada función mental o nerviosa específica de la que los pacientes, por enfermedad, lesión o falta de desarrollo, pueden verse privados parcial o totalmente».

El asunto de la denominación que debiera utilizarse para referirse a quienes se encuentran contenidas en el nombre Personas con Discapacidad no es una cuestión meramente nominalista; asimismo, tampoco se trata de un problema moral. Más bien, se trata de asumir una postura fundada ética, ideológica, política y académicamente.

Ya decíamos que si revisamos la tradición de los nombres utilizados al respecto hallaremos los siguientes términos: inútil, impedido, atípico, minusválido, inválido, discapacitado, deficiente, personas con necesidades especiales, persona con discapacidad y, finalmente, el eufemismo moralista: Persona con capacidades diferentes.

Como puede apreciarse, todos y cada uno de estos términos o denominaciones, sustantivas o adjetivas, son de carácter excluyente y nugatorio del carácter del sujeto de la actividad o del ciudadano; son reduccionistas dado que solamente califican al individuo por uno de sus rasgos o características, únicamente se refieren a la persona por una de sus condiciones, por lo demás en sentido negativo –de carencia o de dolencia, por ello se dice adolece--; tan sólo supone que es un defecto, algo que debe eliminarse.

Parece también que hay una reducción del «ser» al «tener» o del «ser» al padecer o «adolecer». Es decir, se observa una reducción del sustantivo al adjetivo o del sustantivo a una de las cualidades del objeto referencial. Cualidad en virtud de la cual es definido el propio ser.

Por ser una de las palabras de moda última y reciente, Personas con capacidades diferentes, asumo que es irrenunciable la tarea de decir que también tal expresión es incorrecta e imprecisa; lo es porque tal denominación supone que todos tienen las capacidades –o competencias, para el caso es lo mismo—idénticas –cuestión que psicológica y jurídicamente es insostenible--, y solamente las personas así calificadas las tiene diferentes –idea también insostenible psicológica y jurídicamente--. Ahora bien, si damos por sentado que estas personas tienen las capacidades diferentes, ¿Con respecto a quién las tiene diferentes?, ¿Qué se quiere decir con diferentes?, ¿Acaso las personas así calificadas no pudieran ser el referente de “igualdad” y comparadas con otros serían los otros quienes las tienen diferentes? ¡¡¡Vamos!!! Es esto un caos.

Puede reconocerse –y ello es demostrable empírica y científicamente—que las diferencias son las que nos hacen equiparables, de otro modo carecería de sentido la comparación. Aún más, si revisamos la mayoría de estudios dedicados al análisis de la gemelaridad monocigótica univitelina hallaremos que ni siquiera en estos casos la identidad existe, también los gemelos monocigóticos univitelinos son diferentes.

Como pudiérase admitir, siguiendo esta argumentación, las personas así denominadas—entre estas me incluyo—tenemos la autoridad moral suficiente, así como la responsabilidad ineludible de recuperar nuestra existencia como sujetos activos de la actividad y como ciudadanos con derechos y responsabilidades sociales.

Debe admitirse, pese a la argumentación vertida, que el término personas con discapacidad es usual y universalmente utilizado no sólo por los mass media, sino también por organismos internacionales y multilaterales tales como la ONU, UNICEF, OMS, CEPAL, etc., o por organismos nacionales tales como el INEGI, Secretaría de Salud, DIF o el Poder Legislativo mismo; ello, naturalmente enmarca los límites dentro de los cuales podemos movernos. Ahora bien, consideremos que esta restricción es de naturaleza política y no semiótica o de validez semántica, ética e ideológica de una expresión distinta; sin embargo, más precisa. Esta restricción obedece, según mi apreciación, a una actitud correcta políticamente, empero incorrecta ética, ideológica y semiológicamente.

Pese a ello, sostengo el hecho de que las políticas y acciones que se confecciones e instrumenten a este respecto pudieran ser encuadradas dentro del concepto personas con deficiencias evidentes o no evidentes.

El problema, según parece, radica en el hecho de que todas y cada una de las expresiones enunciadas –exceptuando la de Personas con Deficiencias Evidentes y no Evidentes—muestran la reducción hacia una deficiencia física, biológica o psicológica de la discapacidad. Esta última, según la OMS, no se corresponde con la primera, sino que, en virtud de las condiciones sociales de existencia de la persona que adolece alguna deficiencia, evidente o no, pudiera constituirse en más o menos discapacitante para su vida sociocultural --pues, por ejemplo, una persona con sordera no se reconoce como tal sólo al percibirla en la calle, esta persona no es reconocida por su deficiencia hasta que interactuamos con ella; lo mismo pudiera ser asumido con respecto a personas con Síndrome de Asperger, u otros síndromes no evidentes, sin embargo existentes.

Dicho categóricamente, dos personas con la misma deficiencia de origen, pudieran tener mayores o menores discapacidades --o capacidades-- según su desarrollo en las condiciones históricas o socioculturales que le corresponde vivir. Hace un siglo, la probabilidad de que las secuelas de poliomielitis, por ejemplo, fuesen más discapacitantes que en este siglo es indiscutible; ergo, el término discapacidad para calificar o nominar a la persona con deficiencia es incorrecto si no se matiza en el para qué es discapacitado, pues nadie lo es para todo.

Pero me permitiré describir diversas situaciones de «personas con discapacidad» para precisar aún más la cuestión.

Una persona con ceguera adolece una deficiencia sensorial, lo mismo que una persona con sordera o que una persona con anosmia (estas últimas adolecen una deficiencia no evidente); una persona con trastorno neuromotriz, al igual que una con secuelas de poliomielitis, adolece de dificultades para desplazarse, entre otras dificultades; una persona con autismo o una persona con esquizofrenia adolecen una deficiencia neuropsicológica o psiquiátrica (adolecen una deficiencia no evidente), una con una deficiencia intelectual adolece de una alteración psíquica, etc.; si decimos persona con ceguera sería correcto, lo mismo que si decimos con sordera y con esquizofrenia, etc. Como no individualizamos cada ser, sino que tratamos de incluirlo en una categoría más incluyentes de todas estas diferencias, al recurrir a la expresión «Persona con Discapacidad» asumimos que la clase «Discapacidad» incluye a todos los elementos «deficiencia».

Si esto no significa una reducción de la discapacidad a la deficiencia entonces es otro eufemismo.

En aras de clavar todavía más el puñal de los argumentos, considero conveniente manifestar que muchos de quienes no adolecen de alguna deficiencia motriz, sensorial o neuropsicológica (mal denominadas «discapacidad») carecen, de manera no poco frecuente, de la conciencia del conjunto de implicaciones de carácter psicológico, económico, cultural, político y de existencia global del individuo que acarrea la presencia de tales deficiencias; desconocen el conjunto de recursos (tanto de naturaleza psicológica como pedagógica, no dando por descontados los de carácter médico y económico) que se requieren para superar, de la mejor manera posible, las desventajas que conlleva en la vida (en su sentido semántico más amplio) una deficiencia motriz, sensorial o psíquica, cualquiera que esta sea. Tienden, casi inercialmente, a escotomizar una realidad inocultable.

La deficiencia motriz, sensorial o psíquica, debida a una lesión orgánica, es un dato extraño para el sistema familiar, para el sistema escolar y para los diversos sistemas de convivencia sociocultural; éstos tienden a soportarlo como una agresión del destino y, por tanto, suele ser acompañado de intensos sentimientos de rechazo o rebelión.

Esa percepción de singularidad es rápidamente asumida como propia por la persona con algún signo de discapacidad, la cual se encuentra considerando como indeseable una parte de sí misma.

Por sus requerimientos, la atención de sus necesidades especiales, derivadas de la deficiencia, desafía las creencias sociales y, sin embargo, se expresa e interviene en la vida del sujeto como un hecho altamente significativo.

Ambos acontecimientos, deficiencia y atención de las necesidades especiales derivadas de la deficiencia, condicionan los comportamientos de las personas implicadas: parientes, médicos, terapeutas, docentes y profesionales que intervienen durante el proceso de atención.

Generalmente la deficiencia es considerada una desventaja específica de un sujeto a quien se trata, se somete a terapia, se rehabilita y se asiste en calidad de tal. Casi nunca se piensa más allá de ella, improbablemente se representa a la persona que muestra reacciones y promueve adaptaciones que van más allá del déficit y del sujeto.

Los valores fundamentales por los que se rige la convivencia social son puestos en crisis por la realidad de la deficiencia; la igualdad de los derechos de los ciudadanos, la igualdad de oportunidades para una vida digna y con calidad, el derecho a la educación, al trabajo, a la autonomía y a la salud se ven duramente desafiados por esta realidad.

La OMS, al definir la deficiencia como una desventaja que dificulta al sujeto portador desempeñar el rol y satisfacer las expectativas correspondientes a su sexo, a su edad y a su condición social dentro del grupo de pertenencia, propicia la reflexión de la problemática en torno a las expectativas que se tienen dentro de determinados grupos sociales o a la condición social misma o, además, el rol asignado a los menores dentro de nuestro entorno sociocultural.

Es en ese sitio donde aparece el término “persona con discapacidad” como un bálsamo que integra las expectativas sociales, dentro de los diferentes sistemas que lo componen, así como el desempeño del rol asignado, rol que no siempre concuerda con el rol asumido, con el rol deseable o con el rol necesario.

La fenomenología descrita en los parágrafos precedentes conduce, de manera casi imperceptible, hacia los terrenos de la ambivalencia, de la ambigüedad o de la anfibología; mientras que, por una parte, provoca estados de conmiseración, de piedad, de lástima, etc., por la otra, induce estados de repulsión, de rechazo, desprecio o aversión.

Entonces, como un mecanismo de defensa contra la culpa y la angustia —hermanas gemelas y mellizas inseparables — se busca reducir el conflicto o la disonancia tratando de encontrar, casi de manera obsesiva, nombres que “suavicen”, limen, retoquen, reduzcan o disminuyan ese sentimiento de culpa.

Adjetivos tales como minusválido, impedido, atípico, discapacitado, persona con necesidades especiales, persona con capacidades diferentes, etc., aparecen a la sazón como un eufemismo que permite, de alguna manera, poseer la ilusión de inexistencia de la anormalidad o monstruosidad.

Sea como fuere; asombro, perplejidad, estupefacción, desprecio, repudio, aversión o lo que fuese, esta realidad existe objetiva y subjetivamente, es una situación que aunque no queramos nos impone un «principio de realidad», nos increpa y nos demanda atención y actividad...

Sea como fuere, nuevamente es pertinente recordar lo que el mismo Vigotski hubiese manifestado, parafraseándolo a través de la siguiente idea:"...El campo de las limitaciones físicas, sensoriales, neuromotrices o intelectuales, no es una desgracia en sí mismo; como tales, esas condiciones se convierten en desgracia en la dinámica de la vida social (tanto familiar como sociocultural)".

Consecuentemente, la discapacidad, más que ser un estado transitorio o permanente del individuo, imputable única y exclusivamente a él, debido a la presencia de algún síndrome, secuela, enfermedad o deficiencia, es el resultado de todo un proceso de construcción sociocultural y psicológico que no puede reducirse a la naturaleza clínica de algún síndrome etiopatogénico, cualesquiera que este sea.