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Discapacidad - Foto: Especial

El camino de la vida: Discapacidad

El autor hace una aproximación a los diversos rostros de la discapacidad, desde la construcción del término conceptual, hasta los cambios legislativos y culturales; Enrique Álvarez es discapacitado y su vida es un testimonio de lucha

POR: J. Enrique Álvarez Alcántara, Visitas: 270

Publicado: 04/12/19 06:56

 

Como bien se sabe, en el año de 1992 la Asamblea General de las Naciones Unidas acordó proclamar el día 3 de diciembre, de cada año, como el “Día Internacional de las Personas con Discapacidad”; ese año, 1992, era el último del decenio que hubo comenzado en el año 1983, mismo que se denominó como el Decenio de las Naciones Unidas para los Impedidos. Éste último según la ONU había sido un periodo de “Toma de conciencia y de medidas orientadas hacia la acción y destinadas al constante mejoramiento de la situación de las personas con discapacidades y a la consecución de la Igualdad de Oportunidades”.

Ayer, día 3 de diciembre del 2019, se cumplieron veintisiete años de la proclamación de dicho acuerdo y, treinta y siete años de la declaración del Decenio de las Naciones Unidas para los Impedidos. Hoy, 4 de diciembre de 2019, a casi cuatro decenios de estas pomposas declaraciones, me propongo presentar unas ideas sobre el estado del arte de la atención a las personas con discapacidad en México.

Cuando inicié la elaboración de los artículos que componen El Camino de la Vida, el día 26/09/19, escribí en la presentación de esta colaboración: “Débese tal nombre a la traducción al castellano de una película del sensei del cine japonés Akira Kurosawa, que en el año de 1970 realizó, bajo el título Dodes’ka-den”.

En esta película, basada en un libro de Shugoro Yamamoto, retrata diversos personajes de uno de los barrios más miserables de Tokio que se sirven de la imaginación y la fantasía para enfrentar el dramático panorama de miseria, alcoholismo, discapacidad y exclusión que enfrentan. El film en cuestión, desgarrador por su dramatismo, no parece ser muy diferente en diversas regiones de América Latina ni de nuestra nación para enfrentar las dificultades que nuestras sociedades imponen como verdaderas barreras o pesadillas, no sólo para las personas con discapacidad, sino para las familias de éstas y las comunidades donde viven y se desarrollan. 

Hubo un tiempo en el cual no existía el concepto de discapacidad para referirse a las personas que hoy engloba semánticamente dicho término; hubo un tiempo en el cual los términos con los cuales se trataba de nombrar a tales personas eran otros: impedidos, minusválidos, incapacitados, inválidos e inútiles, por no enunciar una larga lista; hubo un tiempo en el cual, sin embargo, tales personas ya existían, pero no se encontraban términos políticamente correctos para clasificarlos.

La vida de afrontamiento constante a la exclusión y la invisibilización en esos tiempos fue mostrada y documentada por el cineasta alemán Werner Herzog quien, por ejemplo, presentó sus documentales sobre las personas que, pese a sus condiciones materiales de existencia, luchaban por “la conquista de sus sueños”. En Handicapped Future (1970, El Futuro Mutilado) Werner Herzog nos muestra de manera muy cruda cómo personas con discapacidad, en la Alemania occidental enfrentan la exclusión histórica de que son objeto por adolecer de una deficiencia física que deriva de malformaciones congénitas mayores o de diversos trastornos neurológicos; en otro documental, Land of Silence and Darkness (1971, La Tierra del Silencio y la Oscuridad), el mismo Herzog nos presenta, a través de la narrativa autobiográfica de Fini Straubinger, la lucha constante que las personas sordi-ciegas dan para enfrentar la exclusión y poder autorrealizarse y alcanzar sus sueños; asimismo, The Enigma of Kaspar Hauser (1974, El Enigma de Kaspar Hauser), Herzog presenta una película sobre un personaje excluido (o porque nació con una deficiencia física e intelectual o, porque a causa de tal exclusión, desarrolló dicha deficiencia) por su condición en el siglo XIX; Tod Browning en la película Freaks (1932, La Parada de los Monstruos en España o Fenómenos en México) muestra que las personas con diversas malformaciones físicas o intelectuales tenían como destino único la vida de los circos; David Lynch en The Elephant Man (1980, El Hombre Elefante), presenta la historia de una personaje real llamado John Merrick quien a consecuencia de una serie de aparatosas deformaciones corporales vive y enfrenta estos procesos de exclusión histórica. Bástenos estas referencias al arte cinematográfico para mostrar la naturaleza sociopolítica y psicosocial de la discapacidad que, como se hace evidente en tales trabajos, no es consecuencia directa de las deficiencias o se reduce a éstas; sino que obedece al conjunto de barreras o pesadillas que nuestra estructura social ha impuesto desde hace ya varios siglos.

Por su parte, el sociólogo Erving Goffman, en su libro Internados, Ensayos sobre la situación social de los enfermos mentales (1961), presenta muy crudamente las condiciones de existencia que enfrentaban las personas con trastornos mentales en la única opción existente hasta este periodo. Debo adicionar que también era la única opción existente para las personas con discapacidad en nuestra región y país.

Asimismo, el mismo Erving Goffman en su libro Estigma, la identidad deteriorada (1963), presenta de manera muy directa el proceso y el resultado de adolecer de alguna deficiencia en nuestra sociedad. Además de los procesos efectivos de invisibilización o de exclusión muestra muy claramente el hecho de que la sociedad tiende a estigmatizar tanto a las personas con discapacidad como a las familias.

Sirvan estas breves referencia para mostrar clara y nítidamente que el asunto de la discapacidad es un fenómeno de naturaleza social y que, en consecuencia, no bastan las políticas asistenciales o de estímulos económicos a estas personas para enfrentar seria y decisivamente la exclusión y la estigmatización. Hoy, como hace 60 años, o 40 años, el fenómeno de la discapacidad debe ser afrontado con políticas públicas de salud, educación e inclusión social que permitan eliminar las barreras (arquitectónicas, jurídico-administrativas, psicopedagógicas o ideológicas y actitudinales) que son la verdadera pesadilla que no pueden ni deben enfrentar solas las personas con discapacidad y sus familias.

No cabe duda que: “No hay democracia que se precie de serlo si no se instrumentan políticas públicas, serias y efectivas, para eliminar las barreras de acceso y para acabar con la exclusión social”.

Tampoco pueden diseñarse e instrumentarse tales políticas públicas sin la participación directa y activa de las personas con discapacidad y sus familiares.

“Nada de nosotros sin nosotros”.