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La compensación es fundamental para superar los impedimentos físicos - Foto: Foto: Especial

El camino de la vida: La compensación

Nos presenta ahora una “Crónicas sobre la compensación o ‘por otras vías y por otros medios’”; dice que “lo que no te mata, te fortalece”; la compensación como mecanismo para enfrentar las limitaciones que se le presentan a los seres humanos

Por: J. Enrique Álvarez Alcántara, Visitas: 980

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Hubo tiempos en los cuales no pudo contarse con otro recurso que no fuese aquél que poseía un ser humano, como individuo, para afrontar las calamidades que la vida le mostraba (recursos personales); quizás algunos, los menos, dispusieron, además, del apoyo incondicional que los seres más cercanos a ellos aportaron afectiva y emocionalmente (recursos familiares). Otros más, abandonados por razones diversas a su suerte, recibieron atención por parte de órdenes religiosas que les acogieron en centros de asistencia y caridad (recursos socioculturales). Más allá de tales recursos, no hubo políticas públicas dirigidas a sectores de la población que tuvieron que afrontar las circunstancias vitales y sociales que se les presentaron.

Posteriormente, emergieron los mecanismos de auto-organización de familiares de personas con determinados tipos de deficiencias o problemas, estos se dieron a la tarea de construir asociaciones (APAC, CONFE, John Langdon Down, etcétera) que les permitieran apoyar a sus familiares en diversos ámbitos de su vida y existencia.

Ese periodo de la historia de la atención de personas con discapacidad, en nuestro país, pero no dudo que más allá del mismo, ha sido refundido o subsumido en un concepto o término eufemístico (“Modelo Clínico y Asistencial”), construido “a toro pasado”, que oculta o vela, deliberadamente o no, este fragmento de la realidad socio/histórica que sí existió, pero que no se halla documentado más allá de narraciones anecdóticas o autobiográficas de quienes, de una u otra forma, vivimos, experimentamos y sobrevivimos esos fragmentos de realidad.

Esta etapa de la historia de la atención de personas con discapacidad ha sido reconstruida con retazos de recuerdos y olvidos, de sueños e ilusiones, de fantasías o quimeras, invenciones nuestras, o de ese exocerebro colectivo que se distribuye entre familiares, amigos y sobrevivientes como “representaciones colectivas y sociales”, que permiten no perder en la muerte del olvido eterno, esos fragmentos de vida e historia.

Por ello, con el propósito de no olvidar, hoy me propongo mostrar a través de una crónica, el fenómeno de la “compensación” como recurso que permite superar las dificultades u obstáculos que la vida le presenta a un ser humano, a lo largo de su existencia como individuo.

Quiero comenzar con un personaje que presenté en la Crónica de Apodos, Motes y Sobrenombres, publicada por Masiosare el 19 de junio pasado.

Marcos “Chico” o “Marquitos”. Marquitos era un niño menor de diez años; cuando ingresó al Centro de Recuperación Infantil (no tengo clara la fecha de tal suceso) presentaba macrocefalia (una malformación congénita consistente en una cabeza enorme) y mostraba serias dificultades para caminar, además de problemas serios para servirse de los brazos y manos como herramientas durante su actividad diaria, debido ello a una diplejía.

La mayor parte del tiempo la pasaba acostado boca arriba o boca abajo en una cuna, primero, y después en una camilla.

Bajo esas condiciones realizaba la mayoría de sus actividades con sus pies y piernas; con sus dedos pulgar y el contiguo jalaba las orejas de aquellos a quienes deseaba molestar.

Él usaba solamente las piernas, él escribía con los pies, él se vestía con los pies, comía con los pies, todo lo hacía con los pies y, naturalmente, cuando estaba acostado boca abajo sobre la camilla, sus manos no le servían...

Alguna vez, jugando fútbol, una pelota pegó en una pata de la camilla, ésta se dobló y cayó de cabeza; se fracturó el cráneo, al fracturarse el cráneo perdió la conciencia, prácticamente quienes jugábamos fuimos a tocar cómo se siente un cráneo fracturado, al día siguiente murió de traumatismo cráneo-encefálico, murió porque jugamos fútbol, y seguramente nosotros sentimos dolor, pero más que dolor culpa, culpa porque lo matamos, lo matamos porque jugamos fútbol.

La compensación, como mecanismo de afrontamiento y resolución de los problemas que enfrentaba en su vida cotidiana es evidente; la intencionalidad antepuesta a la acción permite o posibilita la utilización de otros recursos o herramientas (personales, familiares o colectivas) que pasarán a formar parte de un “Sistema Funcional Complejo” y posibilitarán la obtención del resultado de la acción deseado, organizado y autorregulado por el propio sujeto de la actividad, en este caso Marquitos; es decir, la satisfacción de la intención “por otras vías y por otros medios”. La participación de los “otros”, los “otros” que no éramos él, pero que sin él no tendría sentido la actividad para nosotros y para él, también fue importante en esta fenomenología de la compensación.

Sin embargo, no todo era miel sobre hojuelas. La muerte como fantasma que se hallaba presente ante nosotros, la muerte como destino incierto y permanente, inevitable muchas veces, nos acicateaba para también, permanentemente, afrontar la pérdida, el dolor, la culpa y elaborar el duelo como fenómeno no solo personal sino colectivo.

Es decir, eventos neuropsicológicos y psicológicos, personales y colectivos; culturales y religiosos, pues era un Centro de Recuperación dirigido por “Hermanas de la Caridad”, de la orden de Vicente de Paul, favorecieron la construcción de recursos emocionales y cognitivos para afrontar estos sucesos, cuando aún no se utilizaba el término Resiliencia.

Pero déjenme proseguir.

Tomás, “El Gran Topane”. ¿Quién era el Gran Topane?

En esa época nosotros, quienes nos hallábamos internados en el Centro de Recuperación, leíamos un cuento –cómic—que me dejó más enseñanzas de psicología que algunos maestros de los que ya ni me acuerdo: El Kalimán.

El Kalimán era un cuento que nos decía: “No todo lo que los ojos ven resulta cierto”, “Serenidad y Paciencia”, “A veces la razón puede más que la percepción”, “No te dejes engañar mi pequeño Solín”, “La mente del cerebro es más grande que la mente de los ojos”, en fin… El Gran Topane era un personaje de una de las series de Kalimán. Era un “Vidente” que sin los ojos veía el futuro.

Pues bien, Tomás, El Gran Topane, era un compañero ciego que vivía en el Centro de Recuperación, probablemente con una edad de entre diez y quince años, y que vivía internado con nosotros; él poseía, según apreciábamos, las dotes del Gran Topane.

Podía reconocer y advertir lo que se hallaba fuera de su alcance, siendo ciego; aprendió a tocar la guitarra de oídas, interpretaba muy bien a los Creedence; también era capaz de reconocer a distancias importantes, sonidos, olores, movimientos u objetos (él decía que oía, olía o sentía sobre su piel, la presencia de objetos, movimientos o personas al percibir cambios en el viento); era capaz de diferenciar rasgos y características o propiedades, imperceptibles para nosotros, de diversos objetos, más allá del peso, temperatura, aspereza, suavidad, etcétera.

Era capaz de recorrer espacial y físicamente el Centro sin ayuda de bastón blanco o perro guía; solo con el propio movimiento de sus pies y con sus brazos extendidos hacia el frente, a paso lento, atravesaba el internado. Había construido un “mapa mental” del lugar con referentes como tiempo, distancias en pasos y movimientos, olores de plantas, con base en los cuales se orientaba, movía y desplazaba.

Reparaba radios de transistores “al tacto”, palpando reconocía cambios de actividad eléctrica y calórica de resistencias, diodos, bulbos y transistores; reconociendo esos insignificantes cambios, al tacto, sabía qué piezas cambiar, y con papel de estraza y chicles, reparaba sin soldar las mismas al aparato.

Para nosotros, sin duda alguna, ese ciego, Tomás, era El Gran Topane y ¿cómo no iba a serlo?

He aquí otra muestra viva de lo que se ha señalado y no debo de reiterar:

La compensación, como mecanismo de afrontamiento y resolución de los problemas que enfrentaba en su vida cotidiana es evidente; la intencionalidad antepuesta a la acción permite o posibilita la utilización de otros recursos o herramientas (personales, familiares o colectivas) que pasarán a formar parte de un “Sistema Funcional Complejo” y posibilitarán la obtención del resultado de la acción deseado, organizado y autorregulado por el propio sujeto de la actividad, en este caso El Gran Topane; es decir, la satisfacción de la intención “por otras vías y por otros medios”. La participación de los “otros”, los “otros” que no éramos él, pero que sin él no tendría sentido la actividad para nosotros y para él, también fue importante en esta fenomenología de la compensación.

Vaya una tercera persona que merece nuestra atención.

Jaime, sin más ni más, “Jaime”. Él fue un conocido mío ya fuera del Centro de Recuperación Infantil, hacia el primer lustro de la década ocho del siglo pasado. Era una persona de aproximadamente veinte años de edad que presentaba secuelas de un daño cerebral al nacer. Su diagnóstico fue de Parálisis Cerebral Infantil, de naturaleza espástico-atetósica con una muestra clara de tetraplejia y una anartria secundaria al mismo trastorno neuromotor.

Era una persona absolutamente dependiente, en sentido físico, de otras para realizar el conjunto de sus actividades básicas cotidianas; no disponía de la marcha independiente ni se desplazaba por sí mismo, así fuese con ayuda de órtesis (muletas, bastones canadienses, silla de ruedas, andadera o carrito de baleros), siempre e invariablemente otra persona, algún familiar, era quien lo transportaba. No se vestía ni se aseaba por sí mismo; no asistía al baño tampoco sólo; se alimentaba por gravedad, es decir, se le ablandaban los alimentos o se le licuaban para que pudiese tragarlos; en fin, era, al pensar mío, un “ser humano atrapado en un cuerpo o que no le obedecía, o que no era suyo”.

En absolutamente todas las pruebas psicológicas que le intentaron aplicar, sobremanera las de inteligencia, considerando que tanto las escalas de ejecución como las verbales no eran instrumentables, se determinó adicionar al diagnóstico de Parálisis Cerebral Espástico-Atetósica (PCI), Deficiencia Mental Profunda (DMP), de modo que su expediente rezaba: “Doble Atipicidad”.

Asimismo, dentro de la “Escala de Tratamiento y Educación” se le asignó el nivel de “Intratable, ineducable y de custodia permanente”.

Bajo este panorama desolador, presentado a sus familiares por los “Cuerpos de Profesionales Médicos, Psiquiátricos, Psicológicos y Educativos”, los primero acordaron ingresarlo a una institución de rehabilitación y educación especializada para personas con trastornos neuromotores (léase una institución especial) y ésta, a su vez, dadas sus características, lo incluyó dentro del “Grupo Especial” de la “Institución Especial”.

El “Profesor Especialista” de dicho “Grupo Especial”, dentro de tal “Institución Especial” era yo.

Pues bien, “Jaime”, para todos los demás, “El Desahuciado” de la vida, como alumno mío fue mostrando que era capaz de comprender el lenguaje humano, de comunicarse, por otros medios y por otras vías, y de aprender.

Otros compañeros, a partir del trabajo con muchachos como “Jaime”, diseñaron y construyeron las en ese entonces “Tablas de Comunicación para Personas con Parálisis Cerebral Infantil”, como un sistema alternativo y aumentativo de comunicación.

Considerando que no podían comunicarse mediante el lenguaje articulado fonéticamente, bajo el principio de “Por otras vías y por otros medios”, aprovecharon una acción que sí podían realizar voluntariamente; abrir y cerrar los ojos y mover los ojos en una dirección. Fue así, como los movimientos oculares y de los párpados se tornaron en una muy buena estrategia de compensación y sustitución, en la rehabilitación y habilitación de la comunicación.

Es decir, no siempre y para todo Kalimán tenía razón.

Del mismo modo, no se podía asumir que hay estrategias universales para la rehabilitación.

La compensación siempre ha sido el principio esencial para cualquier estrategia de intervención terapéutica. Lo demás, es lo de menos.

 

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